Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Эпилепсия – серьезная неврологическая болезнь, сколько лет с ней живут взрослые люди и дети, зависит от варианта патологии, типов припадков, причин возникновения и влияния сопутствующих факторов

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Эпилептические припадки отмечаются врачами на протяжении тысячелетий у новорожденных малышей, взрослых и пожилых людей. Болезнь может возникнуть в любом возрасте под влиянием обстоятельств.

Определить, влияет ли эпилепсия на продолжительность жизни и дать прогноз, врачи могут только при установлении конкретного типа болезни и выявлении всех последствий его развития.

Есть варианты, проявляющиеся в раннем возрасте, которые не приводят к серьезным последствиям, проходят сами собой к 18 годам. В иных случаях, медикаментозное лечение справляется с внезапными приступами и помогает избежать негативного влияния болезни на интеллект.

При установлении степени опасности остальных форм, учитываются: врожденность или приобретенность болезни, есть ли повреждения головного мозга, наличие сопутствующих заболеваний.

Как правило, больные после назначения курса лечения живут обычной жизнью. В Европе они даже могут получить права, если подтвердят, что не испытывали приступов на протяжении нескольких лет.

По статистике, до 40% смертей у больных эпилептическим синдромом происходит из-за припадков по следующим причинам:

  • получения травм, несовместимых с жизнью;
  • асфиксии из-за пены или рвотных масс;
  • кислородного голодания из-за пауз в дыхании;
  • нарушений психического здоровья.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Нередко эпилепсия сопровождается психическими расстройствами, что приводит пациентов к глубоким депрессиям, мыслям о суициде. Которые, случается, воплощаются ими в жизнь.

Продолжительность жизни и ее качество сокращается при наличии приобретенной эпилепсии после черепно-мозговых травм или на фоне алкогольной зависимости.

Здесь влияющими факторами становятся не припадки сами по себе, а возникающие из-за них последствия, связанные с поражением мозга и сердечно-сосудистой системы.

При легкой форме, со слабыми приступами и отсутствием негативного влияния на мозг, последствия минимальны.

Однако продолжительность жизни людей с генерализованной формой приступов при эпилепсии сокращается не только из-за силы и длительности припадков. Но и из-за дополнительного вреда, причиняемого коре головного мозга.

Распространенные последствия заболевания:

  • Изменения в поведении. У взрослых они вызваны приемом препаратов, деградацией мозга, тяжелым психологическим состоянием. А у малышей из-за частых припадков появляются когнитивные изменения, ухудшается память.
  • Ограничение на вождение транспорта, выполнение определённых видов деятельности.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

  • Травмы, случающиеся при внезапном начале приступа. Немногие способны распознать приближающийся приступ. Предупреждающая аура также появляется далеко не у всех больных.
  • Осложнения, вызванные периодическими остановками дыхания, кислородным голоданием основных систем организма.

Проходя необходимое лечение, привыкнув к заболеванию, встроив некоторые ограничения в свою жизнь, можно прожить много лет. Создать семью, построить карьеру, завести и воспитать детей.

Эпилептики в России скрывают наличие у себя болезни, чтобы сохранить права, надеясь, что с ними никогда не случится припадок за рулем. Статистика ДТП со смертельными исходами говорит о том, что это не лучшая идея.

Долго ли живут люди с эпилепсией, зависит от множества факторов, но как продлить срок жизни, научат врачи, дающие действенные советы:

  • Придерживайтесь размеренного распорядка дня, обязательно высыпайтесь.
  • Выявите факторы, влияющие на возникновение приступов именно у вас, избегайте этих триггеров. Это может быть физическое или нервное переутомление, долгая работа за компьютером, громкая музыка, алкоголь, сигареты, продукты питания.
  • Избавьтесь от вредных привычек.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Да, некоторые ограничения на жизнь болезнь накладывает. Например, не стоит прыгать с парашютом, кататься на американских горках или отправляться покорять Эверест. Но это не значит, что вы не сможете жить, работать, заниматься хобби, строить отношения и семью, как и другие люди.

Сколько точно людей болеет эпилепсией и сколько из больных тех, кто живет долго. Установить сложно, так как не все такие больные вовремя обращаются за помощью. Многие из эпилептиков умирают по причинам, не связанным с их заболеванием.

В истории осталось немало известных личностей, у которых был диагноз судорожного синдрома. Они прожили интересную, захватывающую жизнь, оставили след в культуре человечества.

Известные люди с эпилепсией, которые прожили долго:

  • Агата Кристи – всемирно признанная писательница, мать классического английского детектива. Годы жизни: 1890 – 1976 гг. Она прожила 85 лет, полных событий, творчества, родила дочь.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

  • Гай Юлий Цезарь – знаковая личность  античного периода. Римский полководец, политик, писатель. Падучая не помешала ему сделать военную карьеру, прославиться как гениальный тактик и стратег, захватить и удерживать власть в Римской империи на протяжении многих лет. Был убит в возрасте 55 лет, будучи крепким, здоровым человеком.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

  • Чарльз Диккенс – классик английской литературы, оставивший в наследство много гениальных литературных работ. Среди которых «Оливер Твист», «Большие надежды» и другие романы. Первые припадки пережил в детстве, однако они не помешали творчеству и насыщенной, плодотворной жизни. Скончался писатель в 58 лет от инсульта, причиной которого стало, скорее всего, переутомление.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

  • Теодор Рузвельт – 26 президент США, сочетавший политическую деятельность и военную карьеру. Кроме того, известен как ученый-натуралист. Стал первым из влиятельных политиков, кто начал заниматься вопросами по защите окружающей среды. Эпилепсия влияла на его жизнь, однако не помешала прожить ее ярко. Скончался 60 летний президент во сне из-за оторвавшегося тромба.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

  • Сэр Исаак Ньютон – также пример эпилептиков-долгожителей. Несмотря на тревожившее его заболевание, до самой смерти, которая настигла его в 84 года, оставался в своем уме и занимался наукой. Имя ученого и сегодня известно, благодаря его гениальным достижениям.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

  • Наполеон Бонапарт прожил сравнительно короткую жизнь, 51 год. Умер, как доказано учеными, от рака желудка. Однако с юного возраста он унаследовал падучую, которая напоминала о себе в моменты сильного волнения. Тем не менее, болезнь не помешала ему стать великим полководцем Европы и достичь трона Франции.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

На примере великих эпилептиков можно и нужно учиться не давать болезни отнять у себя жизнь, стремления и интересы. Эпилепсия – не приговор. На примерах видно, как долго с ней живут люди, если есть ради чего жить.

Список использованной литературы

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Для эпилепсии не существует возрастных рамок. Она может возникнуть как у новорожденного, так и у женщины во время беременности, но в основном приступы патологии проявляются в зрелом возрасте. Такая патология существует не одно тысячелетие, но полностью вылечить от нее врачи так и не смогли.

Раньше болезнь часто возникала у гениев, поэтому ее приступы у выдающихся людей никого не удивляли, а теперь ситуация изменилась. Многие больные задаются вопросом, как жить с эпилепсией, ведь ее приступы шокируют окружающих и сильно изматывают больного. Однако паниковать не стоит, так как было придумано множество способов лечения этого патологического процесса.

Они в совокупности с правильным образом жизни позволяют на время забыть о недуге.

Особенности патологии

Возникает эпилепсия из-за аномальной электрической активности в определенных участках головного мозга и проявляется патология большим количеством неврологических симптомов. Приступы бывают злокачественными и доброкачественными. В первом случае болезнь требует длительного курса терапии, а во втором она проходит самостоятельно.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

У детей эпилептические приступы возникает всего в 1% случаев, а остальные 99% касаются взрослых людей. В основном они являются следствием полученной травмы головы или проблем с церебральными (мозговыми) сосудами.

Полное отключение сознание свойственное генерализированному типу заболевания возникает далеко не во всех случаях. У малышей эпилепсия и вовсе может проявляться в виде замирания на несколько секунд на одном месте.

Родители списывают такой признак на невнимательность и только по мере развития патологии обращаются к врачу.

При отсутствии лечения патология начинает мешать в учебе, карьере и личной жизни, поэтому необходимо пройти полное обследование при обнаружении первых симптомов. В таком случае эпилептик своевременно получит необходимое лечение и сможет жить с болезнью без дискомфорта.

Жизнь с эпилепсией

Жить с эпилепсией можно, но для этого нужно отбросить тревожные мысли о возможных приступах. Люди боятся упасть на улице, учебе, работе или даже переходи через дорогу, но они не задумываются, что есть возможность купировать проявления патологии. Для этого придется изменить образ жизни и принимать противоэпилептические препараты.

В остальном эпилептики не отличаются ничем от здоровых людей и даже могут работать, учитывая определенные риски. Им рекомендуется отказаться от трудовой деятельности, связанной со строительством, высотными и подводными работами, вождением транспортных средств и управлением движущихся механизмов.

Работа на дому или в офисе является наилучшим вариантом.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Иногда возникают трудности не только с трудоустройством, но и с приемом в школу, садик или другое учебное заведение. Неопытные учителя опасаются за жизнь эпилептика, и не хотят шокировать приступом окружающих детей.

Однако такой ребенок не требует дополнительного ухода и нужно лишь знать, что делать вовремя припадка и уделять ему немного больше внимания.

На такие условия соглашаются не все, поэтому иногда возникают проблемы с поиском учебного заведения.

Распознать в толпе эпилептика нереально, но если человек скажет, что страдает от этой патологии, то все сразу начнут смотреть на него, как на прокаженного.

Читайте также:  Энтеросгель при рвоте у ребенка: несколько рекомендаций по применению препарата

Такая реакция не удивительна, ведь для обычных людей эпилептический приступ — это падение на пол, жуткие судороги по всему телу и пена изо рта.

Однако такая форма встречается далеко не всегда и в большинстве случаев сознание слегка затуманивается или остается ясным.

Врачи могут помочь людям, страдающим от эпилепсии справиться с приступами, но адаптация в социуме зависит от них самих. Иногда может потребоваться помощь психотерапевта. Такой специалист поможет пациенту смириться со своей проблемой и научит его жить вместе с ней.

В более развитых странах Европы и в Америке есть множество организаций, помогающих этой группе больных людей, но в России такое направление толком не развито.

Влияние патологии на жизнь больного

Раньше к доброкачественным типам эпилепсии относились не мешающие в повседневной жизни разновидности течения. На сегодняшний день классификация изменилась и в этой группе остались лишь те виды патологии, которые проходят со временем без курса терапии.

Доброкачественная форма теперь касается лишь малышей и зачастую эпилептические припадки прекращаются не позже 18 лет. Лекарства применяются лишь с целью облегчить общее состояние и только в редких случаях.Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Злокачественное течение эпилепсии представлено всеми остальными формами. Избавиться от них полностью невозможно, но есть шанс купировать проявления патологии. Для этого больной должен в точности следовать указаниям врача. Если получится остановить эпилептические приступы, то откроются такие перспективы:

  • Полноценная жизнь;
  • Путешествия;
  • Возможность заниматься умственными и физическими нагрузками в свое удовольствие.

В Европе эпилептику разрешаются садиться за руль, если приступы не проявлялись в ближайшие годы. Однако придется ежегодно обследоваться и состоять на учете у врача. В России люди, страдающие от эпилепсии, зачастую продолжают водить автомобиль и скрывают свою болезнь, что часто приводит к авариям на дороге.

Советы для больных

Многие люди строят отношения, работают и продолжают полноценно жить с эпилепсией, а другие бояться выйти из дома, опасаясь приступа. Решить эту проблему можно, выяснив факторы, влияющие на его появление:

  • Вредные привычки (употребление наркотиков или алкоголя);
  • Яркие вспышки, например, при фотосъемке или на дискотеке;
  • Долгое нахождение перед компьютером.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Изменения личности

Родственники часто замечают определенные изменения в характере больных. Они становятся слишком эгоистичными и раздражительными вследствие трудностей с адаптацией к этой патологии. У детей такие признаки проявляются крайне редко, а у взрослых они возникают из-за следующих факторов:

  • Прием медикаментов для купирования приступов;
  • Недостаточная поддержка со стороны близких людей;
  • Вторичные патологии.

Продолжительность жизни

Ранний летальный исход у людей, страдающих от эпилепсии, встречается достаточно часто. В 40% случаев такое явление происходит из-за психических расстройств, возникших на фоне патологии. Среди основных причин смерти врачи выделяют самоубийства и полученные травмы во время приступа.

В остальных случаях столь частые летальные исходы при эпилепсии происходят преимущественно из-за патологий, которые вызывают приступы. Среди них можно выделить образования в головном мозге и сосудистые заболевания.

По мнению российских специалистов, травмы при падении и удушье не является основными причинами ранней смерти, так как при тяжелом течении патологии перед припадком обычно идет аура.

Она представляет собой различные неврологические симптомы, которые предупреждают эпилептика о скором приступе. Именно поэтому у больного есть время избежать увечий.

Последствия заболевания

Эпилепсия легкой формы фактически не мешает обычному ритму жизни, так как припадки возникают крайне редко, а мозговые клетки остаются целыми. Если у больного тяжелый тип патологии, то приступы, преимущественно генерализированные, и длятся около 30-40 минут.

В такие моменты больному может понадобиться помощь, так как происходят сбои по всему организму и часто останавливается дыхание.Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

При отсутствии вторичных заболеваний, особую опасность для эпилептиков представляют падения. Не все могут распознать ауру свойственную патологии и человек может получить тяжелые травмы. Именно поэтому при эпилепсии запрещается водить машины и заниматься многими видами деятельности.

У малышей из-за эпилептической энцефалопатии может измениться поведение и проявятся когнитивные нарушения. Они представляют собой ухудшение памяти, снижение концентрации внимания и мозговой активности, а также резкие перепады настроения.

Жить с эпилепсией непросто и для того, чтобы облегчить общее состояние необходимо адаптироваться и принять болезнь. При соблюдении всех рекомендаций больные люди могут работать, заводить и воспитывать детей и особо ни в чем себе не отказывать.

Как жить с эпилепсией: продолжительность и качество жизни больных. Лечение эпилепсии в центре неврологии в Москве

Эпилепсия – это тяжёлое хроническое заболевание, которое характеризуется наличием приступов. Для многих людей постановка такого сложного диагноза становится страшным ударом. Они задаются вопросом, как жить с эпилепсией полноценной жизнью.

Специалисты Юсуповской больницы утверждают, что жизни их пациентов с таким диагнозом могут быть плодотворными и полноценными, если придерживаться некоторых простых правил.

Эти правила и установки помогут справиться со всеми возникающими проблемами. Главное, нужно знать, что и как делать в определённых ситуациях.

Доброжелательный персонал Юсуповской больницы поможет освоиться в жизни с диагнозом эпилепсия.

Как жить с эпилепсией, сколько и как живут люди

Сколько живут люди с эпилепсией

Учёные современной медицины проводили ряд исследований по уровню и срокам жизни людей больных эпилепсией. Как показывает статистика исследований, большинство смертей эпилептиков – это суициды и несчастные случаи.

При этом средний возраст погибших составлял всего 35 лет. Шестая часть из исследуемой группы погибла в результате несчастных случаев. Четверть из них страдала психическими расстройствами.

Такие закономерности не наблюдаются среди родственников эпилептиков и обычных людей.

Тщательная и точная диагностика эпилепсии, а также лечение психических расстройств значительно помогут снизить риск преждевременной смертности больных эпилепсией. Так, главной задачей при выборе лечения эпилепсии является установление истинной причины и формы заболевания. От этого зависит эффективность лечения и, как результат, возможность полноценной жизни для больного эпилепсией.

В Юсуповской больнице врачи профессионально проводят все известные науке методы диагностики для точного определения формы эпилепсии и установления её истинной причины. Специалисты очень ответственно относятся к выбору правильного курса лечения этого тяжёлого заболевания.

Как жить с эпилепсией? Простые правила

Людям, страдающим эпилепсией, важно знать, что этот недуг не является неизлечимым. При правильно выбранном курсе лечения эпилептические приступы постепенно начнут уменьшаться и, таким образом, не будут вносить много корректив в размеренную жизнь человека.

Также бывают ситуации, когда болезнь отступает полностью. Если на протяжении пяти лет и более у человека не возникало никаких приступов и психических расстройств, то он может рассчитывать на снятие диагноза «эпилепсия».

В ходе лечения для поддержания комфортной и полноценной жизни в обществе специалисты рекомендуют придерживаться следующих правил:

  • регулярно посещать лечащего врача. Для того чтобы контролировать болезнь и, в случае необходимости, оказания своевременной помощи пациенту, врач должен быть всегда осведомлён о том, как протекает болезнь пациента;
  • бесперебойный приём лекарственных средств. Важно всегда следовать инструкции врача и ни в коем случае не пропускать и своевольно не отменять приём противосудорожных средств;
  • физические нагрузки и прогулки под солнцем стоит ограничивать;
  • важно соблюдать режим дня и иметь качественный и достаточный сон;
  • нельзя водить транспортные средства, так как неизвестно, когда именно может случиться следующий приступ. Если в течение двух и более лет не было ни одного приступа, лечащий врач может рассмотреть запрос о вождении автомобиля;
  • без присмотра не стоит посещать бассейны и водоёмы, плавать в открытом море. Также стоит ограничиться принятием душа, а от ванны отказаться;
  • не следует принимать алкоголь, наркотики, а также курить сигареты. Такие вредные привычки могут спровоцировать новые приступы;
  • следует избегать громких и ярких мероприятий, таких как концерты, дискотеки. Также не рекомендуются видеоигры;
  • нужно отказаться от ночных дежурств и чередовать фазы работы и отдыха;
  • желательно поставить в известность коллег о диагнозе эпилепсия. Они должны знать, как оказать помощь, если случится приступ.

Диагностика и лечение эпилепсии

Эпилептические приступы связаны с патологической электрической активностью головного мозга. Иногда врачам приходиться неоднократно проводить диагностику для определения точного диагноза. Могут потребоваться дополнительные методы исследований для определения неправильных электрических разрядов.

Для того чтобы подобрать эффективный противоэпилептический препарат, необходимо досконально изучить симптоматику и провести ряд обследований.

В Юсуповской больнице пациенты проходят обследование на современном, точном и надёжном оборудовании, что помогает установить точную причину развития болезни и выявить её форму.

Основное лечение эпилепсии включает регулярную, длительную лекарственную терапию с обязательным соблюдением здорового образа жизни. Задать все интересующие вопросы касательно эпилепсии можно на консультации у эпилептолога в клинике неврологии. Записаться можно по телефону Юсуповской больницы.

  • МКБ-10 (Международная классификация болезней)
  • Юсуповская больница
  • Брюханова Н.О., Жилина С.С., Айвазян С.О., Ананьева Т.В., Беленикин М.С., Кожанова Т.В., Мещерякова Т.И., Зинченко Р.А., Мутовин Г.Р., Заваденко Н.Н.. Синдром Айкарди–Гутьерес у детей с идиопатической эпилепсией // Российский вестник перинатологии и педиатрии. — 2016. — № 2. — С. 68–75.
  • Виктор М., Роппер А. Х. Руководство по неврологии по Адамсу и Виктору : учеб. пособие для системы послевуз. проф. образования врачей / Морис Виктор, Аллан Х. Роппер; науч. ред. В. А. Парфенов; пер. с англ. под ред. Н. Н. Яхно. — 7-е изд. — М.: Мед. информ. агентство, 2006. — 677 с.
  • Розенбах П. Я.,. Эпилепсия // Энциклопедический словарь Брокгауза и Ефрона : в 86 т. (82 т. и 4 доп.). — СПб., 1890—1907.

Профильные специалисты

Попов Георгий Романович Узнать подробнее Бойко Ольга Владимировна Врач-невролог, д.м.н.

Узнать подробнее Мацокин Игорь Сергеевич Узнать подробнее Громова Дарья Олеговна Узнать подробнее Чечет Елена Александровна Узнать подробнее Елисеева Дарья Дмитриевна Узнать подробнее Вахромеева Полина Юрьевна Узнать подробнее Волков Андрей Игоревич Узнать подробнее Соломатин Юрий Викторович Узнать подробнее

Консультация врача-невролога, к.м.н., первичная

5 150 руб.

Консультация врача-невролога, к.м.н., повторная

3 600 руб.

Наименование услуги Стоимость
Консультация врача-невролога, д.м.н./профессора 8250 руб.
Консультация профессора Бойко А.Н. 10000 руб.
Прием, консультация врача-невролога, специалиста по когнитивным нарушениям 5150 руб.
Консультация врача ЛФК, первичная 3600 руб.
Консультация врача ЛФК, повторная 2900 руб.

*Информация на сайте носит исключительно ознакомительный характер. Все материалы и цены, размещенные на сайте, не являются публичной офертой, определяемой положениями ст. 437 ГК РФ. Для получения точной информации обратитесь к сотрудникам клиники или посетите нашу клинику.

Скачать прайс на услуги

Как я научилась жить с эпилепсией

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка.

Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок.

Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов.

Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории.

Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов. 

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием.

Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие.

Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм.

Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания.

Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада.

Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю. 

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться.

Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц.

Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку.

Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого.

Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.

Эпилептики, как вы живете? | Страница 5

627 ответов

Последний — 24 ноября 2020, 09:50 Перейти

Гость

«Говорят ложкой нужно язык держать, чтобы он не запал, а то задохнешься», ложкой и всякими предметами ни в коем случае нельзя залазить в рот. почитайте лит-ру по эпилепсии!!! это же надо, девушка такая неграмотная по этому вопросу, хотя с 16 лет болеет… у меня началось в 21, после операции. могу дать ссылки по эпилепсии и форум, где общаются эпилептики.

Гость

Есть сообщество эпилепсия в майле,вступайте

Гость

«Говорят ложкой нужно язык держать, чтобы он не запал, а то задохнешься», ложкой и всякими предметами ни в коем случае нельзя залазить в рот. почитайте лит-ру по эпилепсии!!! это же надо, девушка такая неграмотная по этому вопросу, хотя с 16 лет болеет… у меня началось в 21, после операции. могу дать ссылки по эпилепсии и форум, где общаются эпилептики.

абик

в бехтерев институт в питер езжайте , там вам честно диагноз

поставят правильно . еще ,если приплачиваешь , то не врут .

Автор

Просто я даже ничего не помню. Это произошло на улице, я с мамой была. Помню, что подошла к палатке купить воды, дальше — провал. Мама сказала, что меня минут 40 крутило и выворачивало, пена изо рта шла. Я очнулась на земле, без обуви.

Мама сказала, что меня 3 мужчин еле держали. Трясло так, что даже кроссовки слетели. Я боюсь из дома выходить — не дай Бог повторится, все мимо пройдут, никто не поможет (страна у нас такая). Живу я одна… Страшно.

Ведь во время приступа можно и умереть?

Автор

Истерика у меня была накануне. В течение 2 дней. Сон жуткий приснился, в институте завал был полный — отчисляли. Не спала перед этим 3 суток. Встретилась в тот день с мамой — ехать в институт. Она опоздала на 1,5 часа, мы с мужем гуляли это время — все было нормально. Только жутко нервничала.

Потом мать приехала, муж уехал. Мы пошли купить воды и тут это случилось. Когда очнулась — чувствовала себя абсолютно нормально. Даже в ин-т поехали, хотя мать рыдала, что не надо. Все дела там решила, потом к мужу на работу поехала, там весь день провела.

Может, у меня просто нервный срыв был с похожими на эпи симптомами?

Автор

Просто я даже ничего не помню. Это произошло на улице, я с мамой была. Помню, что подошла к палатке купить воды, дальше — провал. Мама сказала, что меня минут 40 крутило и выворачивало, пена изо рта шла. Я очнулась на земле, без обуви.

Мама сказала, что меня 3 мужчин еле держали. Трясло так, что даже кроссовки слетели. Я боюсь из дома выходить — не дай Бог повторится, все мимо пройдут, никто не поможет (страна у нас такая). Живу я одна… Страшно.

Ведь во время приступа можно и умереть?

гость

истинный эпиприступ не может длиться 40 минут… обычно в среднем 5-7 минут…описанное состояние больше похоже на функциональный приступ

Непридуманные истории

Марфа Электронная

если не обратишься ко врачу,то Тетя с косой тебя ожидает.

Андрей

Привет всем болеющим и страдаюшим этой болезнью. Был недавно приступ (длился несколько секунд), прикусил язык, посадили на финлепсин 400!!! Думаю, не мучить никого и себя тоже, живу на 9 этаже думаю прыгнуть с болконо (НЕ ШУЧУ)!!! Как решусь отпишу)))

Татьяна

Ничего подобного.Эта болезнь совершенно не обязательно передается по наследству.А если ещё и не врожденная, а приобретенная,то на 100% не передается.

Что за настроение такое?У меня сосед,ему 65 лет,до сих пор работает.Эпилепсия с 25 лет.

Новые темы

Личный опыт: как я живу с эпилепсией

— Дайте попить.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Отвяжите меня.

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Я уснул.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Вспоминаю. Я вспоминаю, как я его увидел. Так, сначала я шел по улице, потом боль, потом меня обыскивала полиция, а я лежал на газоне, мне было очень больно, и я стонал. Один держал меня сзади, за локти — видимо, профессиональный подход такой, а второй лазил по карманам и искал что-то.

Потом я помню лицо этого доброго парня — врача, который с тревогой в голосе сказал: «У вас только что был эпилептический припадок, и мы везем вас в больницу».

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома.

Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается.

Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Люди редко сталкиваются с эпилепсией. Самая распространенная ассоциация: во время приступа человеку надо разжать зубы, чтобы он не проглотил язык. А городские легенды еще предлагают приколоть язык булавкой к щеке.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Это всё — укоренившиеся представления, которые воспринимаются как факты. И их можно услышать, просто спросив знакомых, друзей, близких.

Ниже — вы найдете инструкции, как правильно себя вести, если видите эпилептика, и истории эпилептиков «Как я живу». Как правило, истории автобиографичны — я не исключение.

Они — от тех, кто может и хочет о себе рассказать. Болезнь — это не то, о чем хочется говорить.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Я общался с девушкой, которая живет в одной из республик Северного Кавказа в крупном селе. И она — позор для всей семьи. Она никогда не выйдет замуж. Ее стараются скрыть от глаз, недоброжелатели распускают слухи о ней, чтобы бросить тень на ее семью.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

Эпилепсия у меня с детства. С какого возраста и что было ее причиной — мне неизвестно. Но первый приступ у меня случился после 25 лет. Да, так бывает, когда манифестация происходит в зрелом возрасте. Эпилепсия — не психическое заболевание, но она влияет на склад характера, образ мышления, возможности, память.

Я с детства обладал плохой памятью, но хорошими аналитическими способностями. Я мог составить и понять «общую картину» из кусков мозаики, мне это удавалось и до сих пор удается делать очень быстро.

Способности найти нестандартные решения какой-либо проблемы, возможно, были бы хвастовством, если бы посторонние мне о них не говорили, и не раз. Это круто и здорово, мне очень сильно повезло. Но это сыграло со мной очень злую шутку.

Окружающие — одноклассники, одногруппники, коллеги — часто замечали, что я веду себя «не так», думаю «не так». С этим были связаны неприятные ощущения, но суть моего поведения никто не мог сформулировать, и сослаться было не на что.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

На мою шутку или смелую идею я часто начал получать реплики: «Ты опять таблетки забыл выпить?»

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Есть фраза:

«Историю эпилепсии можно рассматривать как 4000 лет невежества, суеверий и стигматизации, за которыми следуют 100 лет знаний, суеверий и стигматизации».

Thalia Valeta

Но считаю, что в этом контексте «знания» — научные знания. Невежество сохранилось. Неизвестное порождает страх, страх порождает неприятие, неприятие порождает агрессию. Ведь человек не понимает, с чем имеет дело.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Жить с риском внезапной смерти или тяжелых травм — обыденность для нас.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Нам не нужна жалость, хотите помочь эпилептикам — измените свое отношение и измените отношение человека рядом.

  1. Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.
  2. Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.
  3. Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.
  4. Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Присоединиться к клубу

Оставьте комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *